Subscribe to RSS Feed

Per  Sandstrak – Mr Tourette och Jag

Pelle_flying_450

Första gången jag överhuvudtaget hörde talas om Per Sandstrak var via min introduktionsmånad i september 2014 på mitt nya jobb på NP-center. Det var NP-gurun-rebellen Anne Lundin som gav mig en glimt av denna kreativa norrman. Den förstklassiga utbildningen bestod förövrigt utav sex heldagar teori som följdes av sju handledningstillfällen.

Pelle Sandstrak reser runt i Skandinavien, Europa och Nord-Amerika med föredragsföreställningen: ”Mr Tourette och jag”.  Hans uppdragsgivare pendlar från från små skolor till multiföretag, via teatrar, studieförbund, skolor och konferenser.

pelle-sandstrak

Tourette Syndrom/OCD  är ett tillstånd som karakteriseras av en mångfald varierande tics, såsom snabba grimaser, rörelser, ryckningar, ofta i kombination med läten. Orsaken till syndromet är okänd, men de anses vara organiskt och inte psykiskt betingande. De drabbar oftast pojkar i barnaåren och är som intensivast i tonåren och tidig vuxenålder. Kan avta med åldern. Innehåller klara inslag av tvångssyndrom, hyperbeteende och kan ge koncentrationsproblem under skoltiden. Människor med Tourette uppfattats också som extra lekfulla, kreativa och fantasifulla om de får ett öppet bemötande (Källa: Nationalencyklopedin).

Det finns fördelar med att vara pragmatisk rationell. Istället för att anlända klockan 17.30 till Laxholmskällaren i Arbetes museet, var jag där 16.55 exakt. Det innebar inte bara att jag tillhörde skaran som fick sittplats eller plats i lokalen överhuvudtaget, utan också att jag och min fru Marie knep de bättre platserna framför scenen. Enligt arrangörerna så var detta ett nytt publikrekord av alla evenemang som hållits i Laxholmskällaren. De som kom 15 minuter innan starttid kom helt sonika inte in.

mr-tourette-pelle-sandstrak-a

Per Sandstrak hade endast en skrivtavla och två pennor som sina assistenter på scen. Resten skötte hans personlighet, karma  och kroppsspråk genom miner, upprepningar, gravallvar och absurd humor, med stark betoning på absurdism. Per beskriv sina år av magiska ritualer, tics, tvång och dubbelliv. Han hade under en period levt som hemlös och amfetaminist i Norge. Med 500 kronor på fickan och amfetamintabletter tågluffade han till Sverige. Där fick Pers udda sidor ett konkret namn: Tourette syndrom, vilket blev en katapult till ett nytt liv.

Vad är ovanligt, vad är egentligt ovanligt var hans huvuddevis? En väldigt bra fråga utifrån hur normal en svensk verkligen är. När han var yngre så hade han Tourette med ångest, nu levde han med Tourette med moms. Istället för att leva mot Tourette lever han nu med. Per anser sig vara så frisk som han vill, det vill säga ”hur frisk får man bli innan man blir sjukligt normal?”.

52089_tourettes-t-shirt_u4otpkuoohegc34cxym6cgqbe3ncurxrbvj6lwuht2ya6mzmafma_400x225

Förutom 10 minuter paus var det en 110 minuters orgie utav tänkvärdhet och stå-upp komik i 190 km/timmen och 100 procent Per Sandstrak. Per var som en  überspeedad brunråtta på scenen. De coola, kvicka och underfundiga kommentarerna haglade över den skrattande massan. Per ägde verkligen scenen och den trollbundna publiken. Att det blir sådär extra roligt och trovärdigt är den autenticitet han omgav sig med. Det han sprutar ur sig har han faktiskt varit med om, skillnaden är att han återberättar det på ett så fantastiskt underhållande sätt.

I Pers liv finns det en handfull personer som  han anser sig sett igenom honom, vilka vågat lämna den trygga boxen och som gett honom adekvat livsinsikt. Bruksanvisning för människor som stannar upp i livet och genuint villigt är mottagliga för att hjälpa medmänniskor som inte anses normala är enligt Per: VENÖ. V står för värdighet, E för enkelhet, N för närvaro; tillsammans bildar de Ö som står för ödmjukhet. Enligt Per så finns det en fras som bör användas betydligt mer: ”Så kan det vara”, stället för att beskriva vad en person gör för fel. Pers absoluta favoritsajt på nätet är ”lifes a twitch”; en gigantiskt bruksanvisning utav bra råd att reducera ens ticks med.

Som sagt, förutom att dessa nästan två timmar var schizofrent roliga, var de också väldigt lärorika. Denna föreläsningsshow kommer i alla fall inte jag att glömma i första taget. Risken är sto att jag lärt mig mer under dessa timmar än vad jag lärt mig ur böcker och halvtråkiga föredrag. Per Sandstrak – en sann hjälte och ett komiskt geni. Jag och min fru la gladeligen 200 kronor för hans två böcker som han signerade efter sitt uppträdande.

14600

Några härliga uttryck och fraser

”Påtänd cementblandare”, ”Odefinierbar begåvning”, ”Noter är flugskit på papper”, Mannagrynsgröttryne”, En kommentar kan rädda ett liv”, Skulle jag bli ål i mitt nästa liv så skulle det vara ett rejält nederlag”, Degformerad flugsvamp”.

Vad kan jag ta med mig

  • Visa känslor:  ”gör fel med hjärtat”.
  • Hellre mycket humor än ingen alls
  • Fundering: vad är normalt, vad är onormalt egentligen?
  • Fundering: tänk om jag har rätt, och samhällsnormen fel?
  • Lev mer i nuet: här och nu; rusa inte igenom livet.
  • Gå utanför boxen, inte bara teoretiskt utan också praktiskt
  • Var genuin intuitionell i ditt förhållningssätt.

Midsommarnormer

3671459_large

Jag kom bara att tänka på hur vi firar midsommar i detta land. Hela processen är ju inte normal utifrån om man tänker efter lite grann.  Då min fru jobbat många midsomrar så har det legat an på mig att indoktrinera in mina barn i denna orgie av samkväm. Själv avskydde jag detta både som barn och som vuxen. Har man koordination som en flådd säl till tonerna av något så sjukt klämkäckt som får Kalle Moreus att framstå som Rob Halford är det onekligen något negativt. Jag vet att jag skuldbelastade barnen med klockrena fraser som: ”alla andra barnen dansar ju kring stången”, ”så tråkiga ni är”, ”om ni dansar små grodorna så bjuder pappa på fika”. Aldrig mera säger jag! Det är betydligt mer normalt att inte vara med i dessa spastiskt dysfunktionella rörelsemönster.

Wikipedia info

Tourette_Syndrome_by_lily_day

Tourettes syndrom (TS) är en neuropsykiatrisk diagnos som involverar upprepande ofrivilliga rörelser samt minst ett läte; dessa kallas tics. Vokala tics kan också vara hela ord eller meningar. Oftast kommer de första ticsen vid 6–7 års ålder, men de kan också debutera både tidigare och senare; debuten måste dock vara före 18 års ålder för att diagnosen Tourettes syndrom skall kunna ställas. I Sverige brukar Tourettes syndrom räknas som en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.

Tourettes syndrom kan förekomma som enda diagnos och de diagnostiska kriterierna enligt ICD-10 kräver inte att symtomen orsakar någon svårighet för individen. Personer med Tourettes syndrom kan dock även ha koncentrationssvårigheter, impulsivitet och motorisk hyperaktivitet som är vanligt vid ADHD. Internationella studier påvisar att mellan 50 och 70 % av alla med Tourettes även uppfyller kriterierna för ADHD.  Ofta finns andra svårigheter som dyslexi, ångest, depression och tvång som vid OCD, samt inlärningssvårigheter och motoriska problem med i bilden. Även autistiska drag kan förekomma.

Svårigheter som förknippas med tvångssyndrom (OCD) förekommer, som till exempel känslor av att ”jag måste göra/tänka/säga”, men kan också vara ”jag kan absolut inte göra/tänka/säga”. Vanligast är tvångsmässigt tvättande av händerna, röra saker systematiskt (ofta symmetriskt), räkna och kontrollera. Tvångssyndrom kan också innehålla tvångsmässigt shoppande och spelande.

Förekomst

david-beckham

Förekomsten av Tourettes syndrom skiljer sig markant åt mellan pojkar och flickor. David Comings undersökning från 1999 utfördes på 3 000 elever i grundskoleåldern och visar på att 1 pojke på 95 uppvisade tecken på Tourettes syndrom. Bland flickorna var motsvarande siffra endast 1 på 735. David Beckham är en så kallad kändis som har Tourette. precis som USA:s fotbollsmålvakt Tim Howard.  Andra  ”kändisar” var Wolfgang Amadeus Mozart.

Diagnos

För att ställa en diagnos utgår man internationellt från DSM-IVs kriterier:

  1. Både multipla motoriska och ett eller flera vokala tics påvisas och har förekommit under en längre period, dock inte nödvändigtvis på samma gång.
  2. Ticsen förekommer.

    1. Flera gånger om dagen.
    2. Nästan varje dag eller
    3. periodvis under längre tid än ett år utan uppehåll på längre än tre månader.
  3. Tillståndet förorsakar den drabbade personen stort lidande eller nedsatt social, arbetsmässig eller annan förmåga. (Denna punkt finns dock inte med i ICD-10s kriterier)
  4. Tillståndet uppträder före 18 års ålder.

Utöver dessa punkter måste den utredande läkaren ta hänsyn till om patienten äter mediciner som kan framkalla tics-liknande symptom. Om personen i fråga endast uppvisar motoriska eller vokala tics ställs inte diagnosen Tourette, detta benämns istället som kroniska motoriska tics eller kroniska vokala tics. Även diagnosen övergående tics kan ställas om ticsen förekommer dagligen i minst fyra månader men kortare än ett år. Övergående tics är mycket vanligt, 24% av alla barn har någon gång uppvisat tecken på detta.

Kännetecken

1005533_2014222214424517wx1024hy1227

De första symptomen på Tourettes syndrom är oftast tics i ansiktet såsom överdrivna blinkningar, ryckningar och grimaser. Med tiden sprids dessa ofta till halsen, skuldrorna och överkroppen. Ryckningar eller spänningar i en arm eller ett ben är typiskt. De vokala ticsen kommer lite senare. I början framträder de oftast som vanliga ljud, till exempel snusningar eller harklingar men kan sedan utvecklas till andra ljud som ord eller hela uttryck.

I de fall då Tourettes syndrom är kombinerat med andra tillstånd, kan symtomen från dessa andra tillstånd vara de som debuterar först. Ibland kan istället de som man förknippar med ADHD vara de som märks först. Redan som nyfött kan barnet vara oroligt och svårt att tillfredsställa. Ändå är det som regel när barnet börjar skolan de största svårigheterna uppstår. Barnet kan ha svårt att koncentrera sig, sitta still, vänta på sin tur och att stå i led. Ibland krävs specialundervisning på grund av detta. Ibland är motoriken dålig vilket leder till att de upplevs som klumpiga, men många är istället motoriskt skickliga. De motoriska problemen kan leda till svårigheter med idrott, men också med att skriva. Vissa med Tourettes syndrom har stora problem med sin skrivstil, vilket gör datorn till ett användbart hjälpmedel.

Vanliga motoriska tics

207096-banging_head_wall_uses_150_calories_hour

  • Blinkningar
  • Grimaseringar
  • Axelryckningar
  • Muskelspänningar oftast
  • Handklappningar
  • Hopp
  • Spottande
  • Sparkar, slag
  • Slår sig själv, dunkar huvudet mot väggen

Vanliga vokala tics

tourettes

  • Hostningar
  • Harklingar
  • Yl, jämmer
  • Grymtningar
  • Smackningar
  • Upprepar uttryck

Till vokala tics räknar man även ekolali (ekotal), palilali (upprepning av det man själv säger) och koprolali  (tvångsmässigt användande av obscena ord och svordomar).

Historik

CIPA0179

Den äldsta beskrivningen av en man med Tourettes syndrom som finns bevarad står i Malleus Maleficarum (1489), den beryktade häxhandboken beskriver en präst som lider av motoriska såväl som vokala tics. Detta behandlades vid det tillfället med exorcism. Enligt vissa källor ska även Prinsen av Condé under Ludvig XIV ha lidit av vokal Tourettes. I kungens närvaro ska han ha åtgärdat detta genom att stoppa olika saker i munnen för att dämpa ljudet. Den första enstaka fallet beskrivs av fransmannen Jean Marc Itard 1825. Det dröjde dock ända fram till 1885 innan forskning kring fenomenet utifrån ett neurologisk perspektiv skedde.

Den första forskare som beskrivit fenomenet utifrån en större patientgrupp var fransmannen Gilles de la Tourette (1857 – 1904). Han hade tidigare forskat under den berömde neurologen Jean-Martin Charcot och beskrev 1885 tillståndet som organiskt-neurologiskt och lade därmed grunden för vår nutida forskning.

Under tidigt 1900-tal fick det psykoanalytiska ta större plats inom forskningen och de la Tourettes organisk-neurologiska förklaringar hamnade i skymundan. Forskare beskrev nu de yttre ticsen som en manifestation av inre omedvetna konflikter som ofta ansågs vara av sexuell natur. Denna hypotes var den ledande fram till 1960-talet då man upptäckte att tics kunde dämpas eller helt elimineras med hjälp av läkemedelssubstansen haloperidol. Detta ledde till att de la Tourettes hypotes om neurobiologiska  orsaker än en gång blev aktuell.

Enligt författaren Lisbeth Iglum Rønhovde symtomen vid Tourettes inte kan behandlas med psykodynamisk psykoterapi, däremot är barn med syndromet i behov av stort stöd då självkänslan ofta är låg och barnet har svårt med relationer. Därför bör man inte eller utesluta behandlingar som förstärker bland annat patientens självkänsla och dess socialt kompetens (se t.ex. den relationella psykoterapin inom det psykodynamiska perspektivet). Vidare finns idag beteendeterapeutiska metoder (ofta innehållande något som kallas ”Habit reversal”) som har gott forskningsstöd och som patienten ofta tolererar bättre än de neuroleptika som tyvärr har allvarliga biverkningar.

haloperidol_15466_6_(big)_

Tags: , , , , , , ,

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.


Stay in Tune

    Twitter

    Follow Me on Twitter!

    Skapa din egna professionella hemsida med inbyggd blogg på N.nu